L'aide médicale à mourir du point de vue des proches

Nathalie : C'est encore très tabou, l'aide médicale à mourir, dans le sens où les gens s'en remettent beaucoup à la médecine et à l'état de la personne, et encore là, il y a aussi tout le côté religieux qui est très présent, que la personne va partir au moment où Dieu va le décider. Ce n'est pas encore quelque chose qu'on aborde de front avec les personnes proches aidantes. C'est souvent très tabou parce que la personne proche aidante, généralement, elle veut maintenir en vie le plus longtemps possible la personne qu'elle aime malgré l'épuisement, malgré tout. Le choix de choisir de faire appel à l'aide médicale à mourir, c'est vraiment un choix individuel de la personne aidée. Et je pense qu'il y a un grand malaise du proche aidant d'aborder le sujet. 
 
Dr Laperle : Je dirais oui et non. Oui, en ce sens qu’en effet, on a un inconfort avec la mort qui est peut-être normal aussi. C'est grand la mort, donc c'est normal d'être plus ou moins confortable. Mais en même temps, la mort aujourd'hui, elle est institutionnalisée, c'est-à-dire qu'on va mourir dans des espaces désignés pour mourir, des espaces qui sont d'une certaine manière cachés. Alors qu'il n’y a pas si longtemps, on exposait le corps, par exemple à la maison. La mort était l'affaire de tout le monde.  

La mort aussi, elle est professionnalisée. Je suis moi-même un représentant de cette professionnalisation-là, de dire que la mort et le deuil sont des choses d'expert. Alors qu'avant, l'accompagnement du deuil aussi se faisait par Monsieur et Madame Tout-le-Monde, nos voisins, nos voisines, notre communauté. Donc oui, un tabou et en même temps on a une fascination pour la mort. On dirait qu'on veut s'en approcher et en même temps ça nous fait peur. Quand on parle de l'aide médicale à mourir des autres, on en entend parler beaucoup dans les médias. Mais quand on s'approche de la mort au deuxième et au premier degré, donc sa propre mort ou celle de ses proches, c'est là où il y aurait davantage de tabous. C'est là où ça devient très difficile d'en parler, parce qu'évidemment, ça nous touche. 

Nathalie : Énormément. Déjà, ils sont baignés dans une culpabilité constante de ne pas en faire assez. Il faut que ça demeure la décision de la personne qui vit la maladie. Puis d'autant que le proche aidant, tout au long de son parcours, est déchiré par cette culpabilité-là. Puis là, il arrive en fin de course avec un peu d'épuisement. La charge émotionnelle est toujours très grande.  

Dr Laperle : Beaucoup de personnes viennent me voir parce qu'elles n’ont pas d'espace pour s'ouvrir sur la mort, s'ouvrir sur leur deuil. Mais si c'était plus courant, plus encouragé, qu'on ose s'en approcher un peu plus, les gens se sentiraient probablement beaucoup moins seuls. Tout le système, toutes les avancées scientifiques et médicales ont pour objectif de défier la mort, de reculer la mort, de contrer la mort. C'est comme si à un moment donné, il faut l'accepter, puis peut-être que c'est plus difficile d'en parler pour toutes ces raisons-là. Peut-être que l'aide médicale à mourir a émergé en partie à cause de ça aussi, de dire qu'on a voulu médicaliser la mort, augmenter la quantité de vie, mais au détriment de la qualité. Pour certaines personnes, l'aide médicale à mourir va être littéralement un véhicule pour reprendre leur contrôle absolument de leur propre narratif et de dire : ce n'est pas la médecine qui va déterminer comment ma vie va se terminer, c'est moi.  

Dr Laperle : Les rituels, de manière générale, vont faire du bien au proche aidant, vont aider à relier un peu ce qui parfois vole en éclats, donc à symboliser et mettre un petit baume sur le deuil qui va s'entamer. Par contre, je nuancerais la chose, c'est-à-dire que le bon rituel pour une personne donnée ne sera pas le même pour tous. Et c'est là où est tout le défi. Pour la plupart des personnes qui reçoivent l'aide médicale à mourir, il y a différents proches avec différents besoins. Donc pour une personne donnée, le rituel va lui convenir tout à fait et pour une autre, au contraire, ça va peut-être nuire davantage. Est-ce qu'il peut avoir un espace de dialogue où on essaie de penser un rituel en famille dans la mesure du possible? Ce ne sera peut-être pas parfait pour tout le monde, mais tout le monde va y trouver sa place.   

Évidemment, quand on en discute au préalable, qu'on peut avoir accès à la vision de chaque personne, respecter les opinions, il n'y a pas de mauvaise surprise à ce moment-là. Mais il faut garder ça en tête que c'est complexe de trouver le bon dispositif pour chaque personne qui est impliquée. Quand la charge émotive est élevée, ça met un peu en échec nos capacités de raisonner, de penser, de réfléchir. Il y en a qui ont besoin de se regrouper. Il y en a d'autres qui vivent ça plus en solitaire. On cherche souvent à faire un rituel, alors qu’il peut en avoir plusieurs, et même plusieurs mois après le décès de la personne. 

Dr Laperle : De plus en plus, une certaine littérature scientifique qui émerge sur ces questions-là nous indique que ce n'est ni plus facile ni plus difficile de manière générale que, par exemple, une mort naturelle accompagnée en soins palliatifs. Quand on va rencontrer chaque individu, il y a une palette incroyable de réactions possibles qui vont de personnes qui vont vivre ça de manière extrêmement paisible, qui vont nous dire que ça facilite leur deuil. À un autre extrême, on a des personnes qui vont carrément avoir des réactions de stress post-traumatique après, qui vont peut-être se sentir abandonnées. Même si la personne qui reçoit l’aide médicale à mourir est préparée et les proches l'apprécient énormément de pouvoir préparer la mort, de pouvoir faire leurs adieux, en même temps, ça va vite. On a beaucoup de choses à digérer de l'annonce de l'aide médicale à mourir, la mort qui s'en vient, le deuil qui s'entame.

Dr Laperle : C'est sûr qu’en tant que psychologue, des fois on va réfléchir aussi avec les gens qu'on accompagne à comment ouvrir ce dialogue-là, comment ça peut être amené, comment peut-être ajuster certaines attentes, parce qu'il y a quelque chose aussi parfois de très polarisant avec l'aide médicale à mourir. Donc, soit on est d'un côté où on est très pour, où ça rejoint nos valeurs, ça a beaucoup de sens. Ou d'un autre côté, où ça vient entrer en contradiction avec certaines valeurs, notamment sur le caractère sacré de la vie, et les gens vont se braquer dans ces positions-là. Finalement, c'est comme s'il n’y aura plus de point milieu dans lequel on peut se rencontrer puis échanger sur des valeurs communes.  

Quelles sont les valeurs qui vont nous porter? Ça ne veut pas dire de renoncer à ses croyances, mais à tout le moins d'essayer de comprendre la perspective de l'autre et de respecter les limites de l'autre. Si j'ai un frère qui ne veut pas assister à l'aide médicale à mourir étant donné que c'est contre ses valeurs, comment on peut échanger ensemble et respecter le fait qu'il ne soit pas là et qu'on va peut-être se retrouver après?

Nathalie : Ce serait de faire la paix avec nos propres émotions par rapport à tout le processus de deuil, qui reste un événement profondément triste même quand on est en paix. Écouter ses limites, puis de se permettre de vivre ça avec la personne qui fait la demande. On se prive de quelque chose de beau quand on se prive de la tristesse parce ça permet ça aussi. On dirait que ça nous rapproche, ça crée une bulle d'intimité, ça met certaines barrières de côté quand on se permet d'être triste, de pleurer ensemble. Donc en s'empêchant de pleurer, on se prive aussi de cette proximité-là. Il ne faut pas s'oublier là-dedans et pas mettre cette tristesse-là de côté. Ça reste un précieux moment aussi, même si on reconnaît que ça nous fait profondément mal.